Saskia is dankbaar voor laatste duwtje en kan naar Moskou voor MS-behandeling
· leestijd 3 minuten Algemeen(door Maarten van Gemert)
KAMPEN – De teller heeft het streefbedrag bereikt. Vorig weekeinde was Saskia van Klompenburg nog niet zover. Om de destructie van haar lichaam door Multiple Sclerose (MS) een halt toe te roepen, wil ze in mei naar Moskou voor een behandeling. Daar zit een stevig prijskaartje aan. Via GoFundMe.com was ze een fondsenwerving gestart die goed aanslaat. De giften en reacties, die zijn binnengestroomd, vindt ze hartverwarmend.
MS is een ’fout’ in het centrale zenuwstelsel, de hersenen en het ruggenmerg, dat zich uit in lichamelijke verlammings- en uitvalsverschijnselen. Bij Saskia (43), woonachtig in Brunnepe, werd de auto-immuunziekte op haar dertigste vastgesteld. Om niet voor haar vijftigste in een verzorgingstehuis te belanden, bestaan er buiten Nederland behandelingen. Op 17 mei hoopt ze in Moskou een stamceltransplantatie te kunnen ondergaan. Via GoFundMe.com heeft ze de benodigde €30.000 bij elkaar gekregen. In de papieren krant van De Brug deze week werd nog gevraagd wie haar fondsenwervingsactie het laatste zetje geeft op www.helpSaskia.nl.
Sportief
De ironie wil dat Saskia, die zich nog met moeite kan voortbewegen, vroeger een sportieve meid was die in haar vroege jeugd zelfs aan turnen heeft gedaan. Bovendien ging ze studeren aan de CALO (Christelijke Academie voor Lichamelijke Opvoeding). Geboren en getogen in Nunspeet, belandde ze, na haar studie Sport & Beleid aan Windesheim, in Kampen. Sinds 2002 woont ze in een hoekwoning in Brunnepe waar de ”reuring” haar wel bevalt. Samen met haar toenmalige partner knapte ze de woning op en inmiddels is die ook aangepast op haar rolstoelgebruik.
Al jaren had ze onverklaarbare klachten en fysiotherapie bood geen soelaas. Haar huisarts stuurde Saskia uiteindelijk naar de neuroloog en daar werd haar bange vermoeden bewaarheid. In 2008 werd Multiple Sclerose vastgesteld. „Gelukkig geen ALS,” dacht Saskia nog. Ze kreeg het advies ”niet te gaan Googelen” en voorzichtig landde het besef dat ze aan een auto-immuunziekte lijdt. „Geen spierziekte, zoals veel mensen denken,” vertelt Saskia die dat misverstand wel begrijpt. In 2015 ging de aandoening over in een progressieve vorm (SPMS).
Werk
Op het gebied van Sport & Beleid heeft Saskia nooit gewerkt. Ze kwam na haar studie te werken bij Altrex in Nunspeet. Daar was ze in 2008, net voor de diagnose MS, intern overgegaan naar een nieuwe functie. Een operatie in 2019 verliep ondanks MS goed maar Saskia ging daarna lichamelijk hard achteruit. Altrex hield Saskia zolang mogelijk aan het werk maar vorig jaar werd ze volledig arbeidsongeschikt verklaard, na in 2011 al gedeeltelijk te zijn afgekeurd.
Bij een auto-immuunziekte valt het afweersysteem het lichaam zelf aan. Bij MS is er iets mis in het afweersysteem en wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen. Ze geven minder goed signalen van en naar de hersenen door en soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. In Nederland hebben ongeveer 25.000 mensen MS en jaarlijks komen er zo’n 1.000 mensen bij. De ziekte duikt meestal op tussen de 20 en 40 jaar. De piekleeftijd waarop de eerste symptomen zich voordoen, is 30 jaar.
Behandeling
De aandoening komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Het is de meest ”invaliderende ziekte” onder jonge mensen. Er zijn medicijnen om de ziekte af te remmen, maar genezende middelen bestaan (nog) niet. Wel bestaan er behandelingen waarmee de progressie van MS een halt toegeroepen kan worden. Deze bestaan echter alleen in het buitenland, zoals in Rusland, Mexico en India. In Zweden en België wordt het alleen toegepast voor eigen inwoners.
Twintig jaar geleden schijnt er in Nederland onderzoek gedaan te zijn naar stamceltransplantatie waarbij eigen, jonge stamcellen worden teruggeplaatst. Dat is toentertijd na overlijdens stilgevallen, zo vertelt Saskia. Stamceltransplantatie met donorstamcellen, zoals bij leukemie, dat vergelijkbaar ingrijpend is, vindt wel plaats in Nederland.
In Moskou worden gezonde stamcellen van Saskia geïsoleerd en na het stilleggen van haar immuunsysteem, teruggeplaatst. Vervolgens produceren deze nieuwe, gezonde stamcellen waarmee Saskia als herboren terug zou keren in Nederland.
De flyer van Saskia’s GoFundMefondsenwervingsactie (foto: Maarten van Gemert)
GoFundMe
Om een nieuw leven met toekomst te beginnen, had Saskia zelf al, samen met haar familie, de eerste €25.000 bijeen gesprokkeld. De behandeling kost zo’n €45.000 en voor visa, tickets en verblijf van de vriendin, die haar begeleiden zal, rekent ze zo’n €10.000.
Op 19 januari startte ze de GoFundMefondsenwerving en ze belandde in een achtbaan van verwikkelingen. De Lokale Omroep Elburg (LOE) pikte het op en interviewde haar. RTV IJsselmond heeft dat interview op tv uitgezonden. De LOE heeft een paar jaar geleden een vergelijkbare situatie aan de hand gehad en is toen zelfs mee geweest op reportage naar Rusland.
Saskia is overweldigd door de reacties en het vreet aan haar toch al lagere energieniveau. Niettemin is ze heel positief en dankbaar. Dezer dagen is ze juist het boek ’De meeste mensen deugen’ van Rutger Bregman aan het lezen. Haar conclusie luidt eveneens: de meeste mensen deugen!
