Kampenaar op de pedalen in strijd tegen darmziekte

KAMPEN - Ouders zitten na de geboorte van een kind vaak op een roze wolk, maar als hun oogappel de ziekte van Hirschsprung heeft kunnen zich al snel 'donkere wolken' boven de wieg vormen die het 'zonlicht' weren. Deze zeldzame darmaandoening maakt dat de baby niet of nauwelijks kan poepen, weet Kampenaar Bjorn Utens, die met een retourtje Kampen Haarlem per fiets op een dag geld inzamelt voor de strijd tegen de ziekte.

Geld dat kan worden aangewend voor de behandeling van de in elk geval nu nog ongeneeslijke ziekte, maar ook onderzoek. De geboren Limburger doet het allereerst voor de kinderen die aan de ziekte van Hirschprung lijden, maar ook voor hun ouders -onder wie een heel goede vriend- en een beetje voor hemzelf. "Ik ben te zwaar en fiets om kilo's af te vallen. De afstand die ik ga fietsen bedraagt ongeveer 226 kilometer. Ik weet dat ik het kan, maar wil mijzelf graag bewijzen." Utens rijdt het stuk op een gewone fiets wat het er niet lichter op maakt. Gelukkig weet hij zich gesteund door vrienden en familie. In Haarlem zullen mensen hem opwachten en ook in Kampen staat zogezegd een ontvangstcomite klaar. "Het zal best zwaar zijn, maar de mensen die deze ziekte hebben en hun familie hebben het veel zwaarder. Omdat een goede vriend van mij een kind heeft dat aan de ziekte van Hirschsprung lijdt, weet ik wat het allemaal teweegbrengt. Het kind moet gespoeld worden. Daardoor kun je niet zomaar overal naartoe, laat staan eventjes op vakantie. Je moet er altijd rekening mee houden dat er een plek in de buurt is waar het kind kan worden gespoeld."   

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer veertig kinderen geboren die aan de ziekte van Hirschsprung lijden. Dat is in een land van ruim zestien miljoen inwoners niet veel en wereldwijd liggen de verhoudingen niet anders, aldus Utens, volgens wie het gevolg zich laat raden. "Omdat weinig mensen de ziekte hebben wordt er ook weinig geld besteed aan onderzoek. Ikzelf merk dat mensen vaak niet weten wat de ziekte inhoudt en daardoor terughoudend zijn met het geven van geld. Daarom zie ik het ook als mijn taak om de ziekte bekender te maken." Iets anders waar Utens geen misverstand over wil laten bestaan is de fietstocht zelf die volgens planning op 13 augustus plaatsvindt. "Ik heb al mensen gehoord die denken dat ik naar Haarlem fiets, daar overnacht en de volgende dag terugga. Daar hoeft echter niemand bang voor te zijn, want ik ga dezelfde dag nog terug. Hooguit blijf ik twee uur in Haarlem om daar op krachten te komen. Wel vind ik het leuk om even in Haarlem rond te kijken, want ik heb in die stad gewoond en heb er nog steeds wat mee. Het is een mooie stad en de route zelf door de polder is ook fraai", blikt Utens vooruit. Mensen die Utens willen sponsoren kunnen geld overmaken op bankrekeningnummer 85.20.35.675 ten name van B.A.G.J. Utens. De sponsoractie is officieel aangemeld bij de vereniging van de ziekte van Hirschsprung. Meer informatie is te vinden op de website www.hirschsprung.nl.