Wandelen van Kampen naar Harderwijk voor Energy4All

(door Gerard Meijeringh)KAMPEN - Het Libra Yogahuis aan de Broederweg in Kampen vormt op zaterdag 21 juni het startsein van een bijzonder initiatief. 32 personen gaan op Midzomeravondnacht van Kampen naar Harderwijk lopen. Met de actie ‘Tot de maan.. en terug!’ willen de lopers zoveel mogelijk geld binnen halen voor Stichting Energy4All die zich inzet voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte en samen vechten tegen de vermoeidheid die kinderen met deze ziekte dagelijks ervaren. Drijvende kracht achter de actie is de oud Kamperse Irene Aukema, tegenwoordig woonachtig in Harderwijk. Haar zoon Daniël heeft een energiestofwisselingsziekte. Ze bedacht, samen met een nicht uit Cullemborg, de actie ‘Tot de maan.. en terug!’ Een nachtwandeling van Kampen naar Harderwijk. “We hebben besloten om het in de nacht te doen, omdat kinderen met een energiestofwisselingsziekte vaak moe zijn. Tijdens de nachtwandeling vechten we tegen onze eigen vermoeidheid.” De naam van de actie is gebaseerd op het boekje ‘Raad eens hoeveel ik van je hou’, waarin Grote Haas tegen Hazeltje fluistert. ‘Ik hou van jou, helemaal tot de maan en weer terug’. Ouders willen alles doen voor hun kind. De liefde tussen ouder en kind is onmeetbaar. Aukema spreekt uit eigen ervaring en kiest voor een positieve benadering. “Je kunt heel verdrietig zijn, maar wij leggen de nadruk op wat er mooi is. Daniël is nog steeds een gelukkig mens. ‘Je bent een mooi lief kind en hoort erbij’. Dat stralen we over op ons kind.” Daniël is vier jaar oud. Zijn spieren en hersenen zijn aangetast. Hij kan niet lopen, kruipen en praten en heeft lichamelijk en verstandelijk het ontwikkelingsniveau van een baby van negen maanden. “Hij is wel heel gezond en niet vaak ziek. Dat is wel heel bijzonder. Kinderen met deze ziekte zijn heel kwetsbaar.” Cijfers over de ziekte geven een somber beeld. 25 procent van kinderen met een energiestofwisselingsziekte wordt niet ouder dan tien jaar, 75 procent wordt niet volwassen. Er is geen medicijn, maar in Nijmegen wordt onderzoek gedaan naar de ziekte en gewerkt aan medicijnontwikkeling. Daar is veel geld voor nodig en daarvoor is de actie opgezet. Maar minstens zo belangrijk is het generen van aandacht voor de energiestofwisselingsziekte. Een ziekte die hersenen en spieren in het leven aantast. “Zie het als een batterij die half vol zit. Die loopt snel leeg en vervuilt het lijf met afvalstoffen. Op een gegeven moment wordt het lichaam zo aangetast dat die het niet meer aan kan.” Op Midzomernacht wordt ook elders in het land steun gegeven aan de actie Tot de maan.. en terug! met diverse acties. De nachtwandeling van Kampen naar Harderwijk begint komende zaterdag om 21.30 uur. “Dan zijn we net buiten Kampen als de zon ondergaat. Vervolgens gaan we via Elburg, Nunspeet en Doornspijk naar Harderwijk. We hopen tussen 5.00 en 6.00 uur in Harderwijk te zijn.” De actie wordt mogelijk gemaakt door de hulp van verschillende sponsors. De opbrengst komt geheel ten goede aan de Stichting Energy4All. Aukema hoopt op 5000 euro. Er is nog ruimte voor mensen die mee willen lopen. Er wordt wel verwacht van de deelnemers dat zij een sponsorbedrag meebrengen. Het inschrijfgeld bedraagt 10 euro. Opgeven kan via info@totdemaan.nl. Kijk op www.totdemaan.nl voor meer informatie.