Benefietconcert en -diner moet Tessel naar de dolfijnen brengen

(door Nick de Vries)
KAMPEN - Een stralend kind met staartjes, op schoot bij gelukkige ouders. Een zorgeloos tafereel. Wie beter kijkt ziet mogelijk iets vreemds, zoals een afwijkend plekje bij het oor van het meisje, en af en toe een wat onthechte blik. Tessel heeft het zeldzame syndroom 22q13 deletie. Een mysterieuze naam die de ouders zoveel zegt als: jullie leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Een peperdure therapie met dolfijnen op Curaçao kan Tessel een piepklein beetje helpen. Om dat te bekostigen besloten Marleen Barelds en Geert Leurink een benefietconcert en diner te organiseren dat plaatsvindt op 30 juni in de Stadsgehoorzaal.

Al vlak na de geboorte van hun derde kind, merkten Marleen en Geert dat er iets vreemds was met het meisje. Haar teentjes en oortje weken af. Doktoren konden geen oorzaak vinden. Verder leek het meisje volkomen normaal. Naarmate ze opgroeide merkten haar ouders dat ze in haar ontwikkeling toch wat achterbleef op leeftijdsgenoten. Verder onderzoek volgde.
"Wat voor syndroom?" Geert kan zich het telefoongesprek van zijn vriendin met de doktoren nog goed herinneren. Uit haar mond hoorde hij voor het eerst de cryptische naam van het syndroom dat hun leven zo ingrijpend zou veranderen. "In eerste instantie voel je de grond onder je wegzakken", vertelt Geert. "Maar daarna is het eigenlijk vooral een opluchting. De gedragingen hebben een etiket. Er gaan werkelijk deuren open, waardoor je verder kunt. Je kunt gaan vergelijken met soortgelijke gevallen en weet meer waar je aan toe bent."
Tessel bleek een syndroom te hebben dat de aanleg van synapsen tegengaat. Hierdoor is informatieoverdracht in het lichaam moeilijk. Zoals die tussen de zintuigen en de hersenen of de hersenen en de spieren. Concreet zorgt dit voor een achterblijvende spraakontwikkeling en een lichamelijke en verstandelijke beperking. Een zeldzame aandoening, slechts zestig mensen in Nederland hebben het.

'Je heet niet Sita'
"Nee je heet niet Sita, je heet Tessel", zegt Geert met een glimlach tegen het meisje. Als hij uitlegt dat zijn dochter haar naam niet kan onthouden en zichzelf dus dikwijls andere namen geeft, moet hij vertederd lachen. "Ik heb uren besteed aan het simpele woordje pappa. Pappa, zeg ik dan wijzend naar mezelf. Snappen lijkt ze het niet. Even later zit ik dan met de kinderen in de auto en hoor ik haar ineens roepen: 'pappa'. Alleen niet tegen mij, zomaar in het luchtledige, zonder enige context."
Geert en Marleen gaan met een bewonderenswaardig optimisme met de situatie om. Zelfs het feit dat Tessel regelmatig valt, doordat ze weinig controle heeft over haar spieren, maar tegelijkertijd enorm ondernemend is, wordt door het gezin opmerkelijk luchtig benaderd. "Geert zegt wel eens gekscherend: 'Als je Tessel wilt vinden, moet je gewoon het bloedspoor volgen'", lacht Marleen.
De aanvankelijke schrik over het syndroom is in de loop der jaren veranderd in dankbaarheid. 'A blessing in disguise', noemt Geert zijn dochter. "We zouden niet eens meer willen dat ze zou veranderen", vertelt Marleen. "Dat klinkt misschien vreemd, maar als Tessel geen syndroom meer zou hebben, dan zou ze Tessel niet meer zijn, terwijl dit juist het meisje is waar we van houden. Ze is onbezorgd en bijna altijd vrolijk. Ze heeft een zachte energie." Geert vult aan: "Tessel heeft ons enorm veel goeds gebracht. Wij zijn completere mensen geworden. De situatie heeft ons veel zachter gemaakt en we hebben veel mooie mensen ontmoet die we anders nooit gekend hadden."

A giant leap
Enkele van die mensen, ouders van kinderen met hetzelfde syndroom, vertelden Marleen en Geert over een dolfijntherapie die in Curaçao gegeven werd. Kinderen die meededen toonden vooruitgang op spraakgebied en leerden bijvoorbeeld 'pappa' of 'mamma'. "We willen dolgraag meedoen en zouden erg blij zijn als Tessel bijvoorbeeld het verschil tussen 'nee' en 'ja' zou leren. Dat zou al een grote stap zijn", vertelt Geert. "A small stap for man, a giant leap for Tessel."
Er is echter een probleem. Een tripje Curaçao inclusief therapie kost ruim 15.00o euro en dat geld is er niet. Het gezin besloot het crowdfundingsinitiatief 'Takaay' te starten, genoemd naar een van de klanken die hun dochter destijds maakte. Familie, vrienden en kennissen proberen op verschillende wijzen geld binnen te halen voor de behandeling. Inmiddels staat de teller na talloze bijzondere acties en zelfs aandacht van omroep Max op ruim 8.500 euro.
Geert en Marleen zijn er echter nog lang niet en daarom houden zij op 30 juni een benefietoptreden in De Stadsgehoorzaal. Hier treedt de band Doe Maar Na op, waarbij Geert, in het dagelijks leven muzikant, de zang verzorgt. Ook Esther Groenenberg komt en Geert hoopt dat zijn collega's van zijn band The Real Centimeters nog tijd kunnen vrijmaken. Wie het optreden wil bijwonen kan 25 euro doneren op de site www.takaay.nl. Wie 25 euro extra doneert kan ook nog mee-eten met het diner, het zogenoemde 'Buitenbeentjesdiner'. "Een verwijzing naar onze dochter", aldus Marleen. "Het vijfgangendiner bestaat uit basisingrediënten met een 'afwijking'. Qua uiterlijk wijken ze af, maar ze smaken heerlijk".
Kijk op www.takaay.nl voor meer informatie of om een donatie te doen.