‘Ik heb nooit wat. Ik heb alleen MS’

(door Alex de Jong @ Attest Communicatie)

KAMPEN - Het idee ontstond spontaan op een ontbijtje van het ondernemersnetwerk BNI De Steur op 5 oktober jongstleden. Robert van der Vegt deelde er smakelijke pakketjes uit aan de aanwezige ondernemers en vroeg zo aandacht voor de MS-behandeling van zijn broer Jeroen (47). ‘Hij heeft een stamceltransplantatie nodig om zijn MS te stoppen’, vertelde Robert. ‘Zonder operatie is zijn ziekte uitzichtloos. Dan raak ik mijn broertje over een paar jaar kwijt.’ 

Zijn boodschap: wie wilde er iets teruggeven voor het cadeautje van vandaag? Een donatie was meer dan welkom. Want voor de operatie in Rusland heeft Jeroen vijftigduizend euro nodig. Roberts kreet om hulp viel bij Paul Spannenburg, uitbater van De Leuke Hanzestad, in goede aarde. Hij riep spontaan: ‘Is het een idee om een benefietavond te organiseren en zo ‘Poen voor Jeroen’ in te zamelen?’

Daarna ging het snel. Zaterdag 13 november is het zover. Een avond vol ‘Poen voor Jeroen’-bier, drankjes, bitterballen, gezelligheid, muziek en nog veel meer muziek, en prijzen, heel veel prijzen te winnen met het Rad van Fortuin, een bingo en een heuse veiling. ‘Koop je stoel voor slechts 25 euro’, roept Paul wervend. ‘Kijk snel op www.deleukehanzestad.nl.’

Naar Moskou
Rusland. Niet echt een vakantiebestemming in de winter, denk ik. Stamceltransplantatie; dat doen ze bovendien ook in Zweden en Mexico, zo vertelt Jeroen van der Vegt mij, terwijl hij, leunend op zijn rollator, in zijn keuken koffie voor mij maakt. ‘Mijn vrouw gaat mee. Voor haar had ik daarom liever voor Mexico gekozen’, lacht hij. ‘Dan had ze nog een beetje van zon, zee en strand kunnen genieten. Nu moet ze een bontmuts op en bij min twintig in Moskou rondlopen…’ Maar natuurlijk geinen we maar wat. Zijn operatie is verre van een vakantie. Het is pure noodzaak. ‘Het is of dit, of over vijf, zes jaar volledig afhankelijk zijn van anderen en mijn dagen in bed slijten’, stelt hij. Want zijn MS wordt met de jaren erger. Het eindstadium - op bed zijn dagen slijten en volledig afhankelijk zijn van anderen - is iets wat Jeroen niet ziet zitten. Hij zegt het niet met zoveel woorden, maar de onderliggende boodschap is duidelijk ‘dan stap ik eruit; dan heeft het leven voor mij geen zin meer’.

Het begon met zere voeten
‘Ik was zelfstandig ondernemer, zat in de interieurafbouw; wanden en plafonds. Nog maar 26 jaar en nog nooit bij de dokter geweest.’ Desondanks sloeg het noodlot toe. Het begon toen hij nieuwe werkschoenen had gekocht. ‘Mijn vrouw zei nog ‘doe ze niet de hele dag aan, want dan krijg je er last van’. Ze kreeg gelijk. ’s Avonds had ik zere voeten.’ Geen man overboord; tenslotte had ze hem hiervoor gewaarschuwd. Hoewel… zijn voeten voelden ‘dood’ aan, vertelt hij. Tintelend. ‘De dag daarna ging dat gevoel verder tot mijn kuit en weer een dag later zat het al tot in mijn knieën.’ Natuurlijk wist hij toen al: ‘dat kan niet aan de schoenen liggen’. Dus toch maar even bij de dokter langs. ‘Daar kreeg ik de diagnose MS.’ Hij had niet eens een idee wat dat was. ‘Twee weken later zag ik iemand met MS in een praatprogramma. De man bestuurde zijn rolstoel met zijn mond op een joystick en moest praten met behulp van een computer. Dat was enorm confronterend. Ik kon het niet aanzien…’ Jeroen accepteerde het niet, ging als uitvoerder bij een voormalige opdrachtgever werken en, toen dat niet meer ging, als calculator. Inmiddels is hij volledig afgekeurd. ‘In huis loop ik met een rollator en buiten heb ik een scootmobiel.’ Want MS sloopt het lichaam langzaamaan, beetje bij beetje.

Behandeling niet vergoed
De laatste keer dat Jeroen bij de neuroloog voor controle kwam, werd hem verteld dat hij er rekening mee moest houden dat hij met een jaar of vijf bedlegerig zou worden, en daarmee afhankelijk van anderen. ‘Daar schrok ik van. Dat wil ik niet.’ Toch gloorde er hoop. ‘We hebben een nieuw medicijn en dat kan vertragend werken, vertelden de artsen mij. Nu gebruik ik al achttien jaar allerlei medicijnen, dus dit kan er nog wel bij.’ Totdat hij op zijn vraag ‘hoe vertragend werkt dat medicijn dan?’ te horen kreeg: ‘twintig procent’. ‘Dus dan lig ik niet over vijf, maar over zes jaar volledig afhankelijk op bed?’ Hij sloeg aan het rekenen. ‘Die medicijnen kosten 2.200 euro per maand. Ze worden vergoed, dat is fijn, maar kosten dus over een periode van vijf jaar wel ruim 125.000 euro. Dat terwijl er een behandelmethode is waarbij de MS in je lichaam volledig kan worden gestopt. Dat kost slechts 45.000 euro, maar wordt niet vergoed. Absurd, toch?!’ Want inmiddels wist hij één ding zeker: dat medicijn was geen oplossing. Een stamcelbehandeling wel.

Vijftig tot 55 mille heeft hij daarvoor nodig. De operatie kost 45.000 euro; de rest is voor de reis voor Jeroen en zijn vrouw, voor een visum, én voor medicijnen die hij nadien moet slikken en die niet vergoed worden. Op 16 februari gaan ze vliegen. IJs en weder dienende, zijn ze 15 maart weer terug.

Risico’s
In sneltreinvaart vertelt hij de procedure. Bij aankomst wordt hij eerst volledig onderzocht en gekeurd. Alles in zijn lijf wordt gecheckt en gemeten. ‘Fysieke controle, longen, hart, mijn algemene toestand, conditie, alle organen in mijn lijf; alles wordt bekeken en er wordt ingeschat of ieder onderdeel van mijn lichaam de chemokuur die ik ga krijgen wel aankan’, verduidelijkt hij. ‘Stel ze zeggen ‘je hebt een hartprobleem, een ruisje of iets’, dan zetten ze dat op papier, schatten het risico op complicaties in en geven je aansluitend de tijd om hierover na te denken. Het doorsnee risico op overlijden bij deze behandeling is één procent, maar kan dus stijgen. Je bepaalt zelf of je dat risico wilt nemen en ondertekent daar papieren voor.’ De uiteindelijke behandeling begint met stamcelbevorderende injecties. ‘Hierdoor gaat je botstructuur ‘open’ staan en worden er weer babystamcellen in je bloed gekweekt’, vertelt hij. Dit procedé kan pijnlijk zijn, maar Jeroen kijkt er niet tegenop. Hij is bijzonder nuchter over wat hem te wachten staat. ‘Ik weet tenslotte waar ik het voor doe.’ Hij glimlacht berustend. ‘Na mij de zondvloed’, lijkt hij te denken.

Babystamcellen
De artsen ‘oogsten’ de eigen babystamcellen, zuiveren deze en houden ze apart. Tenslotte zullen deze stamcellen weer worden teruggeplaatst als hij ook het andere deel van de behandeling heeft ondergaan; de chemokuur. ‘Zes chemokuren zorgen ervoor dat al mijn witte bloedlichaampjes worden vernietigd. Alle B- en T-cellen in de witte bloedlichaampjes worden kapot gemaakt. Daarna kom je op het ‘nulpunt’, het zogenoemde ‘neopreen’; dat is de fase waarin je lichaam verkeert wanneer je net geboren bent.’ Hij is dan vatbaar voor allerlei infecties, zit daarom dan ook opgesloten in een tent en mag zich niet douchen of zijn tanden poetsen. ‘Ik word gewassen door maanmannetjes’, grinnikt hij. ‘Alles moet zo zuiver en schoon mogelijk worden gehouden. Tandenpoetsen kan zorgen voor bloedend tandvlees en kan zo ontstekingen veroorzaken. Dat moet koste wat het kost vermeden worden.’ Op deze wijze halen ze ‘alle ziekte’ uit zijn lijf. ‘Zo kunnen ze de MS stopzetten. De witte bloedlichaampjes, en alles wat mijn lichaam aanvalt, vernietigen ze met de chemokuren. Daarna gaan ze de goede babystamcellen - gezuiverd, net als met een dialyseapparaat - weer terugplaatsen. Ze resetten als het ware mijn immuunsysteem. Mijn lichaam gaat daarna nieuwe, gezonde stamcellen aanmaken.’ Dat levert hem uiteindelijk, als alles goed gaat, weer een leven zonder MS op, maar niet een leven zonder de schade die al aan zijn lichaam is aangebracht. ‘De schade die de afgelopen 21 jaar in mijn hersenen is ontstaan, kan niet worden veranderd. Ik ben nu rolstoelafhankelijk. Ik loop met een rollator in huis, en heb buiten een scootmobiel. Dat wordt niet anders.’ Kortom: geen halleluja en krukken die blij worden weggesmeten, klinkt het nuchter.
Maar het angstbeeld om in bed te belanden en volledig afhankelijk van anderen te worden, kan worden gewist. ‘Mijn leven, zoals ik dat nu leid, is zeer de moeite waard. Ik heb absoluut plezier in het leven. Ik teken ervoor om te blijven zoals ik nu ben.’ En zijn keuze voor Rusland? In Mexico en Zweden checken ze je niet van tevoren; daar krijg je een chemokuur die niet is toegespitst op jouw fysiek, maar is de kuur standaard. In Rusland passen ze het, na een grondige keuring, aan aan jouw situatie. Daardoor heeft Rusland de beste cijfers en statistieken’, weet hij. ‘Mijn keuze voor Moskou was puur een afweging op basis van resultaten. Ik heb gekeken naar cijfers en naar klanttevredenheid. Ze doen het daar al meer dan tien jaar, hebben meer dan tweeduizend mensen behandeld en tot nu toe is bij 97,8% van al die mensen geen enkele MS-activiteit in de hersenen gevonden. Dat soort resultaten geven mij enorm veel hoop.’ Voor nu kijkt hij uit naar het feestje in De Leuke Hanzestad en is hij dankbaar voor iedere euro die er voor de stichting ‘Poen voor Jeroen’ wordt opgehaald. ‘Het is zo hartverwarmend wat mensen allemaal voor me doen.’